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zoom RSS 我が子が突然、「発達障がい」・・・若年性突発性関節炎の治療変更。

<<   作成日時 : 2018/04/14 00:24   >>

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4月になり、息子は中学2年生になり娘は小学6年生です。
娘が6年生かぁ・・・もう小学生が今年で終わると思うと
ちょっと淋しく思います。長そうで早い6年間です・・・

ところで、息子の若年性突発性関節炎(JIA)の治療ですが
毎週土曜日に飲む薬を飲み続けて3か月経ち、そろそろ
効果が出てもいい頃なのに、息子はさらに右足人差し指に発症。

これはもう、飲み薬では効果が少ない事を示しています。
先生も、皮下注射での治療が必要だと言われました。
お母さんはどうしたいですか?と聞かれて

現在飲んでいる薬以上のものが必要ですよね。
だって、薬を飲んでいる中で別のところに関節炎(JIA)が
出てるって事は、やはり皮下注射の治療が必要だと思います・・・

先生もお母さんがおっしゃる通りです。との事でした。

春休みに早速、皮下注射の治療を開始する事になりました。
春休み中に一度、1日入院をして、皮下注射の治療をして
副作用などが出ないか確認する事と、この皮下注射は家でも
出来るので、家で私が皮下注射を出来るように練習も必要。
それで私がきちんと注射が出来る事を確認して、医師から許可を
もらいます。

この皮下注射なんですが、見た目普通に注射器です。
初心者さん向けのキットがあり、それを使えばやりやすいです。
私はキットを使ってやる事にしました。

初めて人に注射するので、めちゃ緊張したけど、なんとかクリア。
先生から上手に出来てるので家での皮下注射OKもらいました。

とりあえず2回分の皮下注射の薬をもらいました。
この薬は冷蔵庫で保管。我が家の冷蔵庫の中で一番高いもの。
だって・・・1回の注射代65000円超えですよ・・・

先生が小児慢性特定疾病の医療助成に申請をして下さいって
言っていたのがものすごく納得です。

先日、申請していたのが受理され、
小児慢性特定疾病医療受給者証が届きました。

ちなみに、今日は娘の参観・懇談(PTA役員決め)でした。
息子の事・娘の事でいっぱいなのと、自分自身も
めまいがあったりと体調が悪いのを伝えて免除を希望し
皆さんが理解してくださり免除してもらえました。
とても助かります。

これからも色々と大変ですが、頑張ります・・・



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